Myositis

Erfahrungsaustausch bei Krankheiten.
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Judith
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Myositis

Beitrag von Judith » Do Jan 11, 2018 4:27 pm

Irgendwie finden seltene Krankheiten immer zu uns.

Nelly hatte einen Lebershunt und bei meiner Luna (11 Jahre) wurde nun Myositis (autoimmune Muskelentzündung) diagnostiziert. Naja, wenigstens haben wir endlich eine Diagnose und man kann dagegenwirken.

Sie bekommt nun seit 2 Tagen hochdosiertes Kortison.

Sie läuft nun etwas besser und bellt auch wieder mit (hätte nicht gedacht, dass ich mich über ihr Gebelle mal freue :roll: )

Nun denn, hat jemand Erfahrungen oder kennt einen Fall ?

Mir ist sehr unwohl mit dem Kortison, da es ja längerfristig gegeben werden muss und es starke Nebenwirkungen hat.
LG
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Andy
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Re: Myositis

Beitrag von Andy » Do Jan 11, 2018 5:09 pm

Ach Mönsch ....das tut mir sehr leid! :streichel:
Das Cortison wird die Entzündung erst einmal zurückdrängen. Danach müsst ihr ganz vorsichtig und seeeehr langsam das Cortison ausschleichen bzw. runterfahren und eine Dosierung finden, bei der sie weitestgehend symptomfrei ist.
Wichtig ist, dass du das Cortison langsam herunter dosierst, denn sonst springt die Nebennierenrinde nicht mehr an, um selber Cortison zu produzieren und du hast die nächste Baustelle (iatrogenes Morbus Addison).
Liebe Grüße, Andrea mit Majken (geprüfte Behindertenbegleithündin)

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Re: Myositis

Beitrag von Judith » Do Jan 11, 2018 6:21 pm

Danke Andy,

Ja das hat die Ärztin auch so gesagt. Am nächsten Dienstag haben wir die erste Kontrolle .

MA genau das ist meine Sorge, dass es von dem einen Extrem ins nächste geht. Aber wir sind ja noch ganz am Anfang und müssen jetzt erst mal sehen wie alles anschlägt und ob oder wie dann reduziert wird.
LG
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Re: Myositis

Beitrag von Rohana » Do Jan 11, 2018 6:32 pm

Oh mist, so eine Diagnose hätt es nun wirklich nicht sein müssen. Ich kann mir nur zu gut vorstellen wie es für euch ist, denn Padge hat ja seit Jahren autoimmune Gelenksentzündungen. Das einzige was ich Dir zu Deiner Beruhigung sagen kann: wir gehen mit Padge jetzt ins 6. Jahr! Wenn Deine Luna das packt wär's doch prima :streichel: . Padge bekam zu Anfang auch hochdosiertes Cortison. Nach einiger Zeit konnten wir mit der Dosis deutlich runtergehen (sehr laaaangsam natürlich). Seither wechselt immer mal die Dosierung, wenn er mal wieder einen Schub hat, und insgesamt geht es hoch mit der Dosis. Aber für die lange Behandlungsdauer hat er sich echt gut gehalten. Die Cushing-ähnlichen Symptome durch Cortison haben recht lang auf sich warten lassen. Padge trinkt kaum mehr, muss auch nicht öfter raus als früher. Für die Leber geb ich ihm schon lange Mariendistel.

Ich hoff, dass Luna ähnlich lang einfach vom Cortison profitiert und so noch Spaß am Leben hat :streichel: .
Liebe Grüße von
Christiane, Padge und Kaba

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Judith
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Re: Myositis

Beitrag von Judith » Do Jan 11, 2018 7:19 pm

Danke Christiane,

6 Jahre wow, das macht Hoffnung. Sie ist ja schon 11 , schaun wir mal.

Bis jetzt trinkt sie nicht mehr, eher weniger, da sie ja ständig Fieber hatte.

Ich hoffe, dass wir das auch so toll meistern und die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben.

Ich werde nächste Woche die Ärztin noch mit meinen Fragen bombardieren, nach der Diagnose die Tage war ich irgendwie mit den ganzen Infos überfordert.
LG
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Re: Myositis

Beitrag von Iska » Do Jan 11, 2018 7:28 pm

ich habe keine Tipps, aber wünsche alles Gute für die Maus :streichel: 🍀
viele Grüße
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Re: Myositis

Beitrag von Judith » Do Jan 11, 2018 7:37 pm

Danke Sybille ❣
LG
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Re: Myositis

Beitrag von Isi » Do Jan 11, 2018 11:26 pm

Iska hat geschrieben:
Do Jan 11, 2018 7:28 pm
ich habe keine Tipps, aber wünsche alles Gute für die Maus :streichel: 🍀
Ich genauso!
Möge sie gut eingestellt werden können!

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Re: Myositis

Beitrag von Hauptstadtpudel » Fr Jan 12, 2018 8:58 pm

Ich schließe mich ebenfalls an.
Möge sie bald gut eingestellt sein und sie sich wieder wohl fühlen! :streichel:
Liebe Grüße, Katja mit Bolle
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Re: Myositis

Beitrag von Pinch » Sa Jan 13, 2018 7:55 pm

:streichel: alles Gute! Wenn man den Feind kennt, kann man kämpfen :fechten:
Schön ist es auf der Welt zu sein, noch schöner, dass sich vor tausenden von Jahren ein Wolf überlegte, ein Hund zu werden und seine Nachfahren fortan das Leben mit uns teilen :wav:Petra mit Platon 🌺Ninja, Aron und Tiffy im Herzen♥️

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Re: Myositis

Beitrag von Judith » So Jan 14, 2018 11:18 am

Danke Euch.

Pinch hat geschrieben:
Sa Jan 13, 2018 7:55 pm
:streichel: alles Gute! Wenn man den Feind kennt, kann man kämpfen :fechten:
Genau. Heute ist Tag 6 mit Kortison und sie trabt schon wieder und ist besser drauf. Aber wir sind noch weit weg von gut.

Bin auf die Kontrolle am Dienstag gespannt.
LG
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Re: Myositis

Beitrag von Iska » So Jan 14, 2018 11:58 am

besser ist ja schon was... :streichel: :wav: und alles Gute für Dienstag :streichel:
viele Grüße
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Re: Myositis

Beitrag von Judith » Mi Jan 17, 2018 7:37 pm

So, ich war ja gestern zur Kontrolle und habe heute die Ergebnisse, die Werte sind wieder in der Norm und jetzt wird das Kortison langsam reduziert. Erst mal 1/4 Tablette. Und in einer Woche sehen wir weiter.
Allerdings sind ihre Muskeln stark in Mitleidenschaft gezogen, sie ist total eingefallen, und sie kann mir nicht sagen ob das wieder wird. Ich fange jetzt mit Physio an und dann muss man sehen.
LG
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Re: Myositis

Beitrag von Iska » Mi Jan 17, 2018 7:41 pm

dass die Werte wieder gut sind ist prima....👍🏻 für den Muskelaufbau und die Genesung sind die Daumen feste gedrückt :streichel: 🍀💚
viele Grüße
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Re: Myositis

Beitrag von Judith » Mi Jan 17, 2018 7:46 pm

Ja mir ist auch erstmal ein Stein vom Herzen gefallen.

Danke fürs Daumendrücken
LG
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